Schizophrénie : Parents et conjoints, tous en route vers le mieux !

La maladie : le regards des amis, collègues, personnel soignant

Ci joint le regard des amis, des collègues, de la famille sur la situation ...
Cela permet aussi de montrer la difficulté du diagnostic ...
l'impact important de la maladie sur les parents et la famille en général

Et le témoignage de parents sur la maladie ayant ou non suivi un programme de psycho -éducation

Témoignage : Famille

Pour notre part voici comment nous avons ressenti la maladie de C. : Tout d'abord, il montrait des signes de mal être et de perturbation psychologique qui nous ont d'abord fait penser à une très grosse dépression et nous avions décider de l'aider en ayant des discussions avec lui notamment J. surtout sur le problème de l'alcool. Mais ça n'allait toujours pas mieux, on était perplexe et impuissant. Puis le diagnostic était là et on est resté sidéré car on ne connaissait rien à cette maladie  de schizophrènie. Tout le monde était très inquiet, y avait il un traitement et un espoir de guérison?  Il a été hospitalisé et nous sommes allés le voir une petite heure car il ne fallait pas le fatiguer de trop. Nous lui avons proposé de faire un petit parcours de santé avec lui, il a été d'accord et là nous avons repris espoir pour une amélioration de son état, mais tout semblait long incertain et difficile à cause des rechutes .Les parents ont été formidables , ils n'ont jamais baissé les bras et l'ont toujours soutenu et nous nous avons fait ce qu'on a pu pour les soutenir aussi. Puis nous sommes retournés le voir après quelques temps, il était chez lui et il a bien voulu nous recevoir malgré toutes ses angoisses. Nous aussi nous étions angoissés car on savait pas trop comment l'aborder, ce que nous pouvions dire ou pas dire. Enfin tout s'est très bien passé, il était content de nous voir, nous aussi; J. a joué au tiercé avec lui. Tout le monde était heureux. On reste optimiste face à ses progrès et on espère le revoir bien mieux qu'auparavant. Cette maladie nous a fait très peur au début mais maintenant on s'habitue doucement et on a beaucoup d'espoir pour lui.

Témoignage : Famille

D'abord effectivement il y a eu la prise de conscience  que quelque chose n'allait pas . Ce n'est pas facile quand nous avons été avec C. que pour quelques moments. Même enfant C. n'a pas forcément réagi comme les notres mais les enfants de L. non plus et d'autres non plus. Quand commence ce qui doit alerter ?

Le problème a été plus aigu quand il est venu s'installer sur Marseille. Les problèmes  pouvaient encore être mis sur le compte d'une adolescence tardive bien que certaines façons d'agir étaient étonnantes.

Je dois dire qu'à cette époque je n'étais pas vraiment dispo et que je ne l'ai pas beaucoup rencontré. Après quand la maladie s'est vraiment installée  ce qui a, me semble-t-il, été dur  dans votre couple  c'est d'accepter  la maladie et à prendre C. vraiment en charge. J'ai l'impression que pour C. avoir son père en référent plus une complicité entre vous deux a été déterminant dans l'amélioration de son état et a contribué fortement à  une meilleure harmonie dans la vie familiale.

Nous ne comprenions pas lorsque tu nous disais qu'il ne voulait plus aller à l'école. Pour nous il suffisait de lui parler et d'être un peu dur . Nous n'avons compris que bien plus tard qu'il ne s'agissait pas de cela. Mais qu'il n'etait plus en mesure de supporter les transports en commun , les bruits et la pression de l'école. Et nous avons compris aussi combien la prise en charge médicale avait été difficile. Il était fatigué selon toi et plutôt bien lorsque nous le voyions et je l'ai compris ensuite, trés en forme devant le médecin !

Témoignage : collègue

Je dirai que j'ai senti que tu avais besoin d'en parler, que cela a beaucoup impacté ta vie personnelle avec ton enfant mais aussi avec tous les autres membres de ta famille plus ou moins proches. Je pense qu'une des raisons principales à cela est la difficulté d'en parler avec des gens qui ne connaissent pas la maladie et qui ne comprennent pas. J'ai ressenti aussi de la colère par rapport à la manière dont est pris en charge le patient et sa famille, beaucoup de solitude face à la maladie et la gestion de la maladie. J'ai noté aussi que tu voulais te battre et changer les choses. Cette envie de se battre c'est ressentie à ton travail. Pour certaines personnes qui ne te connaissaient pas bien, elles se sont senties parfois "agressées" par tes paroles.

Témoignage: collègue

Tu pleurais. Tu étais fatiguée tout le
temps ! On ne comprenait pas.

Témoignage: collègue

Ce qui était difficile pour toi c'était les brusques changements d'humeur parfois, le fait que le proche n'ait pas compris ton intention et ait mal interprété un mot un geste . Tu étais toujours sur tes gardes et tu te sentais coupable. Tu te sens bien moins coupable, voire plus du tout . Tu expliques ton geste ou tu t'en vas. Tu ne justifies plus. Ta vie semble plus agréable.


Témoignage: parents
Mon témoignage serait de dire que,à la moindre maladresse de la part des parents, le sujet peut se montrer agressif. A juste titre je crois.
Aussi, que, si la famille reste essentielle pour aider, comment les convaincre, quand d'office, D. est refusé dans la mienne à Noel?

Que de travail.
Que de questions,et sans réponse.

Témoignage: parents
Nous avons appris à utiliser des outils pour faire face. Cela aide.
Pour nous l'important se joue à la fois au jour le jour avec un objectif plus lointain .

Témoignage: parents
L'hospitalisation est toujours une tristesse immense. Quand malgré la prise de médicaments il rechute. Et nous avons peur de la suite.

Témoignage: parents
Les rechutes sont difficiles à gérer et impactent la vie de famille et de couple. Qui va gèrer l'hospitalisation ? On a pas envie de revivre ça! Cela entraine beaucoup de fatigue. Avoir un réseau d'entraide est essentiel selon nous pour traverser ces périodes.
et en parler

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